К заместителю председателя Новгородской областной Думы Ольге Борисовой обратилась жительница Старой Руссы Влада Рупасова. Она взяла на воспитание 6 детей с различными заболеваниями.
Одна из воспитанниц семьи Рупасовых, Александра – пациент с генетическим заболеванием - спинально-мышечная атрофия. В настоящее время девушка получает патогенетическую терапию дорогостоящим препаратом «Спинраза» за счет средств областного бюджета.
По словам Влады Рупасовой, препарат очень эффективен и в здоровье Александры наблюдаются значительные улучшения. Но для того, чтобы эффект от применения препарата был наилучшим, Александре и другим пациентам с СМА требуется проведение реабилитационных мероприятий, специально разработанных для пациентов с этим диагнозом.
«Важно, чтобы специалисты, занимающиеся реабилитацией пациентов с СМА, в том числе из других регионов, делились опытом друг с другом. Мы просим организовать обучение специалистов, проводящих реабилитацию для детей в Новгородской области», - поделилась Влада Рупасова.
«Свяжусь с организацией, которая проводит обучение медицинских специалистов и будем организовывать встречу с представителями министерства здравоохранения Новгородской области», - прокомментировала Ольга Борисова.
